Rev. Soc. Bras. Enferm. Ped.2012;12(2):113-21.
TRAJETÓRIA DA FAMÍLIA DO PACIENTE COM FIBROSE CÍSTICA ATÉ A SUA MORTE
DOI: 10.31508/1676-3793201200010
Resumo
A Fibrose Cística (FC) é uma doença crônica de tratamento rigoroso e sobrevida limitada. Objetivo do estudo é conhecer a trajetória da família do paciente com FC que faleceu. Trata-se de pesquisa exploratória, descritiva com abordagem qualitativa. Foram entrevistadas quatro famílias. Análise foi feita por meio de transcrição e organização dos relatos; leituras das entrevistas, sinalização das ideias centrais e identificação das categorias e interpretação das informações ecruzamento entre essas e a literatura. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da instituição responsável. Foram identificadas as categorias: percepção da família sobre o tratamento e complicações da doença; percepção da família sobre o comportamento do filho no período de terminalidade. Concluiu-se que a terapêutica exige muitas adaptações no cotidiano da família. A mãe é a principal cuidadora desse filho, sobretudo nas internações. O paciente reconhece sua terminalidade, mas não verbaliza claramente para os pais.
Palavras-chave: Doença crônica; Família; Fibrose Cística; Morte