Rev. Soc. Bras. Enferm. Ped.2012;12(2):113-21.
Trayectoria de la família del paciente com Fibrosis Quística hasta su muerte
DOI: 10.31508/1676-3793201200010
Resumen
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica con un tratamiento riguroso y supervivencia limitada. Propósito del estudio es conocer la historia de la familia del paciente con fibrosis quística que murió. Es una investigación descriptiva cualitativa exploratoria. Fueron entrevistadas cuatro familias. El análisis fue por la transcripción y la organización de los informes; lecturas de las entrevistas, señalização de las ideas centrales y la identificación de categorías; y la interpretación de la información y la mezcla entre estos y laliteratura. Proyecto fue aprobado por el Comité de Ética e Investigación de la institución responsable. Categorías fueron identificadas: la percepción de la familia del tratamiento y las complicaciones de la enfermedad, la percepción de la familia de la conducta del niño en el período terminal. Se concluye que la terapia requiere muchas adaptaciones en la rutina de la familia. La madre es la cuidadora principal de ese niño, especialmente en el hospital. El paciente reconoce su terminal, pero no habla con sus padres claramente.
Palabras clave: enfermedad crónica; Família; Fibrosis Quística; Muerte